Erfgoed & privacy van zorg en welzijn: verslag van de studiedag
- Verslag
![zorgzaammeterfgoed_Detail uit een kalender van het Werk voor Hulp aan met Tering Bedreigde Kinderen (Berg Thabor). [KKB153]](https://etwie.be/storage/files/4f968905-630e-4846-825f-5c1c9bcfe013/landing_zorgzaammeterfgoed-detail-uit-een-kalender-van-het-werk-voor-hulp-aan-met-tering-bedreigde-kinderen-berg-thabor-kkb153.jpg)
Op 4 juli 2023 trok Lieselot naar Sint-Truiden voor een studiedag van het erfgoedproject Zorgzaam (met) Erfgoed: ‘Erfgoed & Privacy van Zorg en Welzijn’. Dit project is een initiatief van KADOC-KU Leuven en Museum dr. Guislain en zet de schouders onder sensibilisering, identificatie, kennisopbouw en kennisdeling rond erfgoed van zorginstellingen en – organisaties in Vlaanderen.
De dag stond in het teken van erfgoed en privacy: hoe kunnen en moeten we omgaan met het erfgoed van welzijn, van zorginstellingen, van patiënten. Is er een wettelijk kader? Wat met digitalisering? Wat met onderzoek en privacy? Er zijn heel veel op het eerste gezicht tegenstrijdige belangen: het beroepsgeheim, academisch onderzoek, familiaal belang en de wens van de persoon of patiënt zelf. Dit kluwen mochten de sprekers ontrafelen, want wat kunnen we nu allemaal doen met dit privacygevoelig medisch erfgoed?
Het welkomstwoord was voor gastheer Bert Plessers, algemeen directeur van de psychiatrische zorginstelling Asster. Plessers had aan den lijve ondervonden dat erfgoed, archiveren en privacy een complexe materie is toen hij bij zijn aanstellen al meteen een ondergelopen kelder vol patiëntendossiers mocht aanpakken. Projectmedewerkers Celien Stevens en Diederick Nuyttens stelden vervolgens kort Zorgzaam (met) Erfgoed voor. In drie projectjaren willen ze aantonen dat behoud en beheer van het erfgoed en archief van welzijnsinstellingen kan worden ingezet op de werkvloer, dat dan weer een waardering van dit erfgoed door de instellingen zelf en het publiek met zich mee brengt.
Dan kwamen drie sprekers aan bod die het over de juridische kant van de zaak hadden. Prof. Dr. Herman Nys vertelde ons dat voor 1986 er geen verplichting bestond voor patiëntendossiers. Er waren wel medische dossiers, maar alles was een initiatief van de behandelende arts, waarbij hij informatie opschreef louter als geheugensteun. De dossiers werden met niemand gedeeld. In 1986 werden ziekenhuizen verplicht om medische dossiers aan te leggen en pas in 2002, met de wet op patiëntenrechten, werden ook individuele artsen verplicht om een medisch patiëntendossier bij te houden. Verbazingwekkend is het feit dat de patiënt geen eigenaar van het dossier is; de arts of het ziekenhuis wel. En nog meer problematisch, dan voor academisch en wetenschappelijk onderzoek eerder: medische gegevens moeten niet langer bewaard worden dan het doel waarvoor ze bewaard worden.
Catherine De Mulder, data protection officer, gaat verder in op de GDPR. Deze wetgeving is van kracht sinds 2018 en heeft als doel de privacy te beschermen. Het lijkt een tegengesteld belang met erfgoed, dat vaak om de toekomst draait: wat willen we meenemen naar onze volgende generaties? Er is gelukkig een uitzonderingsgrond voor onderzoekers en deze regelgeving geldt niet voor overleden personen (dan geldt wel: openbaarheid van bestuur en andere wetgeving, eerlijk gezegd: chaos voor de niet-juridisch onderlegde persoon).
Katrien Weyns van KADOC-KU Leuven vertelde hoe ze als onderzoeks- en archiefinstelling digitalisering van zo’n privacygevoelig materiaal aanpakken. Digitalisering gebeurt voornamelijk voor publicaties of tentoonstellingen, maar ook als preservatiemaatregel als het archiefstuk te broos is om veel handjes te verdragen. Daarbij volgen ze het wetgevend kader: het Cultureelerfgoeddecreet, de GDPR en de omzetting hiervan in Belgisch recht en het auteursrecht. En waar ze vooral veel beroep op doen zijn de uitzonderingsmaatregelen voor wetenschappelijk en academisch onderzoek.
En gelukkig voor doctoraatsonderzoeker Samuel Dal Zilio worden er uitzonderingen gemaakt voor onderzoek. Hij wil de ‘history from below’ en het perspectief én de stem van de psychiatrische patiënt blootleggen, en daarbij zijn egodocumenten van cruciaal belang. Zo kreeg hij toegang tot dossiers, soms met voorwaarden, soms na enige moeite en overtuigingskracht.
Ook doctoraatsonderzoeker Laura Nys vertelt over haar onderzoek over de rol van gevoelens bij jongeren in heropvoedingscentra. Ze wilde graag een gezicht geven aan de mensen die altijd al bij de anonieme massa waren, die altijd gemarginaliseerd werden. Maar hoe doe je dat als de namen geanonimiseerd moeten worden? Of hebben de doden geen privacy meer en dus geen rechten meer? Of hebben wij, de overlevenden, toch nog een verantwoordelijkheid als in hun waardigheid respecteren? Je wil die anonieme massa een gezicht geven, maar wat zouden ze zelf gewild hebben? Leidt de anonimisering terug tot onzichtbaarheid? Of lijkt het terug een bestendiging van sociale stigma’s: ‘je zou je moeten schamen (als psychiatrisch patiënt)’? Wat is de impact op levende personen als je die mensen toch identificeert? Wat als de kleinzoon per ongeluk iets ontdekt dat hij liever niet geweten had als je door onderzoek bepaalde dingen onthult? Heel interessante vragen die leiden tot veel meningen en discussie. Dé oplossing zal niet vandaag voor het grijpen liggen, en misschien wel nooit.
Na een verkwikkende lunchpauze vertelde archivaris Bert Boeckx welk erfgoed er in het Openbaar Psychiatrisch Zorgcentrum van Geel te vinden is. Als openbaar ziekenhuis moeten ze zich aan een uitgebreid wetgevend kader houden. Daar besliste de hoofdarts, als verantwoordelijke, dat het medisch archief niet toegankelijk is voor onderzoek. Hier zien we duidelijk dat onderzoekers het dus wel mogen vragen, maar dat de beslissing om het al dan niet toegankelijk maken van zorgarchief de verantwoordelijkheid van de zorginstelling is waar de patiëntendossiers bewaard worden. Stel dat KADOC-KU Leuven ditzelfde archief zou beheren, zou het wellicht een andere uitkomst krijgen.
Een interessante discussie kwam op gang door sprekers Nathalie Albert en Els Nijs. Jaren geleden waren ze zelf psychiatrisch patiënt en hebben zodoende een heel andere kijk op patiëntendossiers, eigenaarschap en het recht op onderzoek. Elk dossier staat immers voor een mens, en dat wordt veelal vergeten. Zal mijn eigen foto als patiënt ooit in een museum hangen? Zal het filmpje dat gemaakt werd tijdens mijn therapie ooit onderdeel zijn van een tentoonstelling? Zal mijn kleinkind dan om toestemming gevraagd worden? De sprekers hopen alvast van wel. Een moeilijke balans tussen respectvol handelen, het recht om vergeten te worden en de onderzoekswaarde van welzijnserfgoed.
Wim Verzelen mocht de dag sluiten met een persoonlijk verhaal over zijn oom. Hij kon familieonderzoek doen, net omdat er veel medisch en zorgerfgoed over zijn doofstomme oom bewaard was. Dat resulteerde in een publicatie ‘Ik sprak niet tegen dovemansoren’.